descobriu que seu filho é autista? e agora, como vai ser?

Se você encontrou este artigo, certamente procura respostas ou orientação sobre qual caminho seguir.
Parabéns! Você já deu o primeiro passo: buscar informações (o que, na minha opinião, é o mais importante a se fazer).
Quando você mergulhar no universo do autismo, vai perceber que muitos medos são irreais, fruto do desconhecimento, do preconceito e, até mesmo, banalização sobre o tema.
A primeira coisa que posso dizer para te acalmar, é que essa condição exige um pouco mais de esforço de nós. É claro que não será um mar de águas tranqüilas, mas faz parte dos desafios que todos os pais, atípicos ou não, enfrentarão diante da tarefa de criar os filhos e, juntos, vamos conseguir!

Por que criei este blog

Quando suspeitei que me minha filha fosse autista, e mesmo depois quando tive certeza, a sede por informações era enorme, eu precisava desesperadamente obter respostas para inúmeras perguntas (um bocado delas está passando pela sua cabeça agora, não é?)
Minha primeira dificuldade foi encontrar artigos que falassem do autismo na adolescência (já que descobri o autismo da minha filha nesta fase). Os poucos textos que achei continham inúmeras informações técnicas (que muito me ajudaram), mas eu precisava de relatos de pessoas de verdade, comuns como eu, com os mesmos medos e dúvidas.
Entrei em muitas comunidades nas redes sociais que têm o tema como foco principal, mas percebi que não havia nada escrito de forma estruturada, voltado para os adolescentes… e, principalmente, não encontrei nada dirigido especificamente para os pais.
Quando descobrimos que nossos filhos têm essa condição, nós passamos a ser PAIS ATÍPICOS! De repente nos entregam um laudo e, pronto, parabéns, se vire para lidar com essa realidade!
Depois de muito tempo, e graças a um grupo muito especial de aliadas, tive coragem de criar este blog para compartilhar a MINHA EXPERIÊNCIA, às vezes acertadas, às vezes não, sobre o assunto (fatos, rotina diária, etc).
Tenho que ressaltar que falarei mais sobre adolescentes autistas, inicialmente, porque essa é a realidade com a qual lido e também porque pouco se fala do autismo invisível (assunto que abordarei nos próximos artigos).
Pretendo utilizar uma linguagem simples, direta, sem nenhum rebuscamento (e provavelmente com muitos erros de português, já que abri mão da ajuda de inteligência artificial).
As idéias e opiniões que vocês vão encontrar aqui são muito pessoais. Por isso espero que as leiam com generosidade, sabendo que cada pessoa tem a sua perspectiva, que é única.
Preciso destacar que este blog não possui quaisquer informações técnicas e, conseqüentemente, não devem substituir o conhecimento de profissionais capacitados.
Cada artigo será escrito com muito carinho e sinceridade, por uma pessoa que tem todas as inseguranças, medo, angustias inconfessáveis e inúmeras dúvidas. Mas, ei! Seu filho(a) é um presente especial e único! Você é o capitão do navio! A sua segurança será a segurança desse adolescente também.
Entregarei um pouco do meu mundo e da minha intimidade, porque acredito que, de alguma forma, poderei contribuir com vocês que me deram o privilégio de acompanhar este texto até aqui.

Quem sou eu?

Achei importante me apresentar, até para que você possa enxergar o contexto em que acontecem os fatos.
Bem, meu nome é Tatiane (gosto muito quando me chamam de Tati), sou servidora pública há 24 anos e minha formação é na área de Direito. Sou divorciada (do pai da minha filha) desde 2019, e sou mãe de uma única e linda princesa autista de 15 anos. Ela sempre morou comigo, tem nível moderado de suporte e laudo emitido em 11.12.2023.

Como foi a descoberta?

Acho este tópico muito importante (especialmente para você que SUSPEITA QUE SEU FILHO) É AUTISTA, não apenas pelas peculiaridades do meu caso mas, também, pelos relatos de vários pais que enfrentaram uma longa e desgastante jornada até o diagnóstico.
Contarei com detalhes minha vivência, até para que vocês possam se identificar em alguns pontos.
Vou dividir em tópicos, para que os textos não fiquem tão extensos.

O início

Enfrentei dificuldades para engravidar e, com o primeiro tratamento, a fertilização ocorreu fora do útero (gravidez ectópica). Infelizmente, sofri um aborto…
Algum tempo depois procurei uma clínica especializada em reprodução humana. Aguardava a fertilização in vitro quando, pela graça de Deus, engravidei espontaneamente. Para garantir que a gestação fosse bem sucedida houve a necessidade de alguns medicamentos, que incluíam injeções diárias de heparina (um anticoagulante) na barriga.
Minha bebê nasceu um pouco antes do tempo (aproximadamente com 8 meses) e não precisou ficar na incubadora.
Foi amamentada no peito por quase 2 anos, vacinas em dia, alimentação saudável.
Ou seja, uma criança absolutamente normal. Mamães, nem por um minuto pensem que foi algo que você fez ou deixou de fazer durante a gestação. NÃO É SUA CULPA!
Na infância, juro que não notei nenhum comportamento que me levasse a suspeitar de autismo (anos depois, durante a realização do relatório neuropsicológico, é que fui me lembrar e entender certos comportamentos sobre os quais falarei em outro artigo).
Aqui fica um especial alerta: Por desconhecimento, acreditamos que a criança com essa condição é apenas aquela que não gosta de contato físico, que fica se balançando ou batendo na cabeça, que tem “cara de autista”. Enfim, os sinais que eu também achava únicos e incontroversos.
Para mim tudo transcorria normalmente, exceto quando estranhei que, em sua primeira escolinha, ela tinha dificuldades em interagir com os colegas; O que atribuí a um comportamento mais tímido ou ao fato de ser uma filha única e que convivia, na maior parte do tempo, apenas com adultos.
No período da pandemia, percebi que ela estava diferente, mas acreditei que todas as crianças, especialmente as que entraram na fase da adolescência, trancadas em casa, enfrentariam problemas.

Mudança de comportamento

Quando as aulas foram retomadas, ela era outra pessoa! Seu comportamento foi me deixando extremamente preocupada.
Achava, no entanto, que o retorno ao convívio com os colegas e, especialmente, pelo período turbulento da separação, suas atitudes eram plenamente aceitáveis.
À época, ela estudava em uma grande e conceituada escola da minha cidade e, repentinamente, a menina que nunca tinha “me dado trabalhado”, mudou. No início ligavam da escola pedindo para buscá-la porque estava passando mal, depois comecei a ser chamada pela direção porque ela ia para a enfermaria todos os dias com “crises de ansiedade”.
Estávamos no auge do caso da “baleia azul” (episódio em que criminosos realizavam supostos jogos, nos quais as crianças tinham que realizar tarefas como mutilação e até mesmo suicídio), por isso acreditei que era um momento de pânico coletivo afetando os jovens.
Logo em seguida ela começou a se vestir de preto, passou a ficar a maior parte do tempo isolada, assistindo conteúdos “macabros” (alguns autistas costumam gostar desse tipo de conteúdo) e abandonou até mesmo os cuidados com a higiene.
As crises de ansiedade pioraram, e em determinados momentos eu achava que era “frescura” de adolescente, mas em outros eu percebia que eram reais e estranhas.
Outros comportamentos mais sérios aconteceram…e o desespero tomou conta de mim!
Sentia o tempo todo que a culpa era minha, porque ficava longos períodos fora de casa, em viagens a trabalho.
Lembrete: A CULPA NÃO É SUA, AUTISMO NÃO SE ADQUIRE, NADA QUE VOCÊ TENHA FEITO PODERIA ALTERAR ESSA CONDIÇÃO!

Continuando o relato, posso dizer que a esta altura, minha única esperança era a terapia, que ela fazia desde a época da separação (fato que foi extremamente benéfico); infelizmente a psicóloga teve problemas de saúde e precisou interromper o acompanhamento. O que me levou a procurar outra profissional.
*Minha dica: Acompanhamento psicológico é fundamental, e na rede pública é possível realizar esse atendimento de forma gratuita.
Seguindo recomendação, agendei a sessão com uma psicóloga, descrita como especialista na atuação com adolescentes, para que minha filha pudesse retomar o “tratamento”.
Nesse período, comecei a prestar atenção em um comportamento da minha filha que sempre existiu, mas se intensificou na adolescência, e que foi determinante para mim.
Ela sempre gostou muito de contato físico, sempre abraçando avós, primos, Dinda e Dindo…enfim, todos que faziam parte do convívio mais próximo. Comigo, a necessidade era de ficar “grudada” o tempo todo, o que eu imaginava acontecer devido aos vários dias que ficava longe de casa (e lá vinha a culpa de novo!).
Reparei que esse comportamento começou a se intensificar e, então, eu tive certeza que algo estava diferente.
*Minha dica: é muito comum que o comportamento “estranho” se intensifique na adolescência (características do autismo que não eram observadas na infância), o que muitas vezes leva os pais e familiares a afirmar: “Mas ele nunca foi assim”.
Deixe me citar um exemplo de uma situação que eu achava incomum: ela se dirigia a mim, dava um abraço e dizia: “mamãe, te amo!”; em seguida ia até a geladeira, pegava algo, retornava, me abraçava de novo e dizia: “mamãe, te amo!”. E assim acontecia várias vezes ao longo do dia.
Esse comportamento me inquietava e chamava a atenção; e mesmo achando que era carência eu sentia que era incomum.
Instintivamente, comecei a pesquisar sobre o assunto e tive a brilhante ideia de fazer uma busca na internet colocando a frase: “quais são as causas do abraço em excesso?”.
*Nunca duvide de uma mãe quando sisma com algo*
Pois bem. A frase inusitada trouxe vários artigos, e grande parte deles estava relacionada, realmente, à carência afetiva, mas eu não me convencia e continuava procurando, até que…encontrei um texto em que havia a afirmação de que os abraços, percebidos como “exagerados”, podiam ser uma característica do autismo. Bingo! Senti que tinha achado o motivo real.
Imediatamente, me coloquei “à caça” de quaisquer publicações relacionadas ao assunto e, a cada nova informação obtida ou novos exemplos apresentados, começava a lembrar de vários comportamentos apresentados por minha filha, aos quais, diga se de passagem, jamais atribuí qualquer diferença (falarei sobre este assunto, especificamente, em outros artigos).
*Minha dica: Os autistas não são iguais! Cada um deles apresenta características diferentes. Com certeza você vai ouvir várias pessoas usando a frase: “seu filho não é autista! Ele não age de “x” jeito.” Então, uma coisa que acho muito interessante é que você procure exemplos na internet e observe quais lhe parecem semelhantes aos do seu adolescente. (lembrando que essa atitude não lhe trará um diagnóstico, mas poderá auxiliar o profissional capacitado na coleta de informações).
Imediatamente marquei horário com a psicóloga que, à época, atendia minha filha, para lhe contar sobre minha suspeita.
Assim que terminei o relato, adivinhem qual foi a atitude dela?; caiu numa gostosa gargalhada! (farei a fineza de não mencionar o nome da profissional).
É claro que achei essa atitude, no mínimo, indelicada, mas ela era a profissional, ou seja, de que valia minha opinião “na fila do pão”? Sendo assim, só me restou sair da sessão frustrada e envergonhada.
Deixei o assunto pra lá, embora continuasse incomodada com a situação.
Algum tempo depois, minha filha disse que não estava se adaptando à psicóloga, e me pediu que procurasse outra.
Foi então que uma amiga me indicou a psicóloga de seu filho, e fez excelentes recomendações sobre ela. Não tive dúvidas, tratei de marcar a sessão, e minha filha começou a terapia com ela.
Como é de costume, a psicóloga me chamava de “tempos em tempos” para alguns feedbacks sobre a evolução da terapia e, no terceiro mês, ela me pediu mais uma vez que fosse conversar sobre uma percepção que tinha tido sobre minha filha.
Me lembro, fotograficamente, daquele dia!
Com a calma habitual, ela começou a me detalhar alguns comportamentos que havia notado nas sessões (de forma muito específica) e, ao final do relato, ela me disse a seguinte frase: “mãe, suspeito que sua filha seja autista”. Eu comecei a chorar desesperadamente e, assustada, ela tentava me acalmar dizendo que não era uma coisa ruim. Quando finalmente consegui falar, disse: “não estou chorando de tristeza, mas sim porque que eu já sabia!”.
*Nunca, nunca ignore uma suspeita sua, por mais boba que possa parecer, pois o diagnóstico do autismo é extremamente difícil, e a ajuda dos pais, que convivem diariamente com o adolescente, são peças-chave para essa “descoberta”. Lembrando que somente um profissional poderá chegar a uma conclusão.
Minha dica: em caso de dúvidas, procure sempre uma segunda opinião.

QUAL É O PROCEDIMENTO APÓS A PRIMEIRA SUSPEITA DE AUTISMO?

Continua….